domingo, junio 12, 2016

#OpenData - #DatosAbiertos, compartir datos de ensayos clínicos

Durante este año en varias ediciones del New England Journal of Medicine (NEJM) se ha hablado de compartir datos; unos de los artículos más controvertidos fue la editorial de Enero en la que se mencionaba que una de las preocupaciones de algunos investigadores era la aparición de investigadores parásitos[1]; no obstante en mayo se publicaron otros artículos mostrando las ventas y preocupaciones de esta iniciativa[2], [3].

Es de anotar que dentro de las ventajas de compartir datos en salud podemos encontrar:
  • Mayor aprovechamiento de los datos
  • Revisión de los resultados por pares
  • Promoción de redes colaborativas de investigadores
  • Avance más científico más rápido
Un ejemplo de las posibilidades y ventajas que pueden brindar los datos compartidos se puede observar en el caso del ZIKA [4].

Dentro de las complejidades de los datos compartidos podemos mencionar:
  • La participación de los autores que han obtenido los datos originales, en las obras derivadas de estos; esto aunque es una complejidad puede resolverse a través de la mención de los autores o incluso del trabajo colaborativo.
  • La curación de los datos
  • La plataforma para poner a disposición los datos
  • La privacidad de los pacientes
  • Los costos de compartir los datos
  • La brecha que puede haber en el aprovechamiento de los datos entre países en vías de desarrollo y países desarrollados.
Muchas de estas complejidades fueron mencionadas en [5].

Si bien es cierto que todas estas complejidades tendrán que resolverse, es importante considerar también el formato que se usará para compartir los datos; de hecho, vendría muy bien, como se mencionó en NEJM [5], que se generará un estándar internacional para compartir estos datos, pero dentro de este aspecto es muy importante que se incluyan los tipos de formatos aceptables para compartir los datos y que estos formatos fueran necesariamente abiertos[6]. 

El hecho de que los formatos sean abiertos favorecería las ventajas y el propósito de compartir los datos de los ensayos clínicos; mientras que el uso de formatos cerrados favorecería que los datos fueran aprovechados por quienes dispongan de los medios económicos para poder verlos y procesarlos. 

Es de anotar, que también sería deseable que el acceso a estos datos fuera gratuito, lo cual puede que sea difícil de llevar a la realidad, por los costos que puede tener la plataforma para compartir dichos datos y la curación de los mismos; no obstante, si esto se convierte en un estándar/práctica y es desde el principio parte de los ensayos, los costos podrían ser mucho más reducidos. 

Finalmente, es deseable que la Organización Mundial de la Salud lidere esta iniciativa, teniendo en cuenta los beneficios que esto supone para el avance científico en salud.


[1]http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMe1516564#t=article
[2]http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMp1605148?query=health-policy-and-reform#.V1gZl95OhD8.twitter
[3]http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMp1605378#t=article
[4]http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMp1602278
[5]http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMp1605348#t=article
[6]https://es.wikipedia.org/wiki/Formato_abierto
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